Cet article présente et discute les résultats du volet qualitatif de l’étude HEPAIG, dont le but était de décrire des trajectoires de gays séropositifs ayant été également diagnostiqués pour une hépatite C aiguë.
On sait désormais que l’hépatite C, autrefois cantonnée à tort à la seule transmission par usage de drogues, est fortement liée à la sexualité, ou plus exactement que des transmissions s’opèrent dans des contextes où la frontière entre le sexuel et l’usage de drogues est si réduite qu’on peine à classifier les modes de transmission à partir des catégories habituelles. Le principal résultat d’HEPAIG consisterait donc sans doute à se départir des catégories de classifications des gays et de leurs pratiques, qui isolent bien souvent la sexualité de l’usage de drogues. Quand, dans une même soirée, une personne se fait fister sans gants, puis sodomiser sans préservatif, et utilise la paille d’un autre pour prendre un peu de cocaïne entre les deux, qu’est-ce qui relève du sexuel et qu’est-ce qui n’en relève pas ? Il n’y a que des chercheurs peu attentifs aux réalités des gays pour imaginer tracer des barrières entre ces pratiques. En réalité, les pratiques sexuelles des gays, surtout quand elles sont liées à un usage de drogues, présentent des risques spécifiques notamment au regard de la transmission de l’hépatite C : ces risques sont difficiles à appréhender, plus en tout cas que pour le VIH, dont les voix d’entrée et la transmissibilité sont aujourd’hui mieux connues.
Si le volet épidémiologique et virologique d’HEPAIG a confirmé la réalité d’une transmission sexuelle, le volet qualitatif documente le vécu des personnes contaminées, notamment dans leur rapport aux traitements et à leur sexualité, avec, en toile de fond, des questions qui nous intéressent tous : « l’événement » que constitue une contamination pousse-t-il à mieux se protéger ? Comment orienter ces choix sexuels pour éviter de telles contaminations (au VIH comme au VHC) ? La sexualité, enfin, n’est-elle qu’un « choix personnel » ?
L’étude HEPAIG
L’étude HEPAIG, initiée par l’Institut national de veille sanitaire (InVS) en 2006, avait pour but de renseigner sur les contaminations à l’hépatite C aigüe chez des homosexuels masculins séropositifs au VIH. Un article publié précédemment sur notre site faisait le point sur les principaux résultats du volet quantitatif de l’étude, et n’abordait que brièvement les aspects qualitatifs, les résultats ne nous ayant pas été transmis à temps. On s’intéressera donc dans cet article au volet qualitatif de l’étude, qui apporte des résultats complémentaires et de nature à éclairer les angles mort des approches épidémiologiques, virologiques et socio-comportementales.
Objectifs de l’étude
Sans revenir en détail sur le volet épidémiologique et virologique d’HEPAIG, rappelons qu’il s’agissait notamment d’estimer l’incidence de l’infection à VHC chez les gays séropositifs, de renseigner sur les sous-types de virus que présentent les personnes infectées, et enfin de décrire les caractéristiques socio-démographiques et comportementales des participants inclus dans l’étude.
Le volet qualitatif visait en premier lieu à dessiner les contours d’un « profil à risque attendu », notamment à partir des données existant avant HEPAIG, et de comparer ce profil attendu à celui des participants à l’étude. Mais il s’agissait aussi, pour les auteur-e-s, de rendre compte des trajectoires sociales et sexuelles des hommes gays séropositifs co-infectés à l’hépatite C, en interrogeant notamment la place des pratiques sexuelles non-safe et des usages de drogues dans ces trajectoires.
Méthodologie
Conduit par le sociologue Jean-Yves Le Talec (Université de Toulouse Le Mirail), le volet qualitatif d’HEPAIG a principalement consisté en des entretiens semi-directifs [1], menés auprès de participants ayant consenti à ces entretiens lors de leurs visites médicales. Au total, 31 participants sur les 80 d’HEPAIG ont accepté de répondre aux questions du sociologue.
La participation au versant qualitatif de l’étude était proposée aux participants lors d’un rendez-vous avec leur médecin, et ils étaient invités à renvoyer un coupon d’acceptation au chercheur. Évidemment, ce type de recrutement « au fil du temps » et selon les souhaits des participants pourrait prêter à l’accusation de biais méthodologique ; l’échantillon des personnes acceptant les entretiens n’étant pas forcément représentatif de l’ensemble des participants à l’étude. Cependant, après une comparaison de quelques critères entre l’échantillon qualitatif (n=31) et les personnes ayant refusé les entretiens (n=49), il semblerait qu’il n’y ait pas de différence notable concernant ces critères (notamment concernant l’année du diagnostic VIH, la présence d’une IST concomitante à l’hépatite C ou plus simplement les critères d’âge, de catégorie socio-profesionnelle ou d’origine géographique).
Pour chaque patient ayant accepté de répondre aux questions du sociologue, deux entretiens étaient programmés. Le premier concernait des éléments de biographie générale et sexuelle (avec, par exemple, des questions sur la socialisation des personnes, leur travail, puis sur leur vie sexuelle et leurs partenaires) ainsi que des questions relatives à l’appréhension des risques sexuels et aux comportements de prévention. Le deuxième entretien explorait plus en détail les « événements » qu’ont constitué chez ces personnes leur contamination au VIH, puis à l’hépatite C, tout en entrant plus précisément dans le détail de leurs pratiques sexuelles et/ou de leur usage de drogue.
Cette méthode d’investigation par entretien successif permet de dérouler plus facilement le fil des parcours de vie des personnes. Elle permet notamment de ne pas brusquer des répondants n’ayant pas forcément envie d’entrer d’emblée dans le détail de leurs pratiques sociales et sexuelles avec un enquêteur inconnu.
Concernant la méthodologie, on peut regretter que le rapport final ne mette pas en rapport les résultats de ces entretiens, présentés ci-dessous, et le volet comportemental de l’essai, renseigné par des auto-questionnaires auxquels ont répondu l’ensemble des participants. Cela aurait permis d’appuyer certaines analyses, tout en donnant à la présente étude une force de généralisation à laquelle elle ne peut que difficilement prétendre.
Résultats
Tout d’abord, précisons que le rapport final de recherche, sur lequel nous travaillons, présente dans sa forme même un caractère elliptique qui rend difficile d’en relater les résultats. Cependant, la partie du rapport consacrée à l’analyse des entretiens menés avec les participants livre quelques éléments de réflexion importants, au-delà des analyses de l’auteur en tant que telles.
Des pratiques expertes et un « optimisme » envers la médecine…
Un certain nombre de traits communs apparaissent chez les participants à l’étude HEPAIG. Ils concernent essentiellement leurs pratiques sexuelles et leurs usages de drogues. Il faut se méfier des formules malheureuses employées dans le rapport telles que « tous ces hommes sont sexuellement actifs et ont de multiples partenaires occasionnels » ou « tous ont opté pour des pratiques sexuelles non protégées », car derrière cet effet rhétorique, on se rend compte que les choses sont plus complexes : par exemple, un répondant décrit des changements dans sa pratique du multipartenariat au cours de sa vie, et ce en fonction des contaminations qu’il a connu. Dans le même temps, force est de constater qu’il existe tout au moins des « régularités » dans les profils de ces individus. Ainsi, la plupart d’entre-eux entretient un rapport plus ou moins quotidien à la drogue, sous des formes très diverses (cannabis, cocaïne, poppers, crystal meth, LSD, etc…), ainsi qu’à d’autres stimulants, notamment sexuels (Cialis® et Viagra®). À ce sujet, l’auteur écrit que « [ces hommes] sont très conscients d’absorber en permanence des composés chimiques qui les imprègnent et modifient leur corps à long terme. Ils expriment toutefois une confiance profonde dans la technologie pharmaceutique et médicale et tirent parti de toutes les prescriptions possibles en vue d’améliorer leur santé ou de réduire d’éventuels dommages liés à leur sexualité ou à l’usage de drogues ».
Qu’est-ce que ces affirmations signifient ? Ici, l’auteur suggère que ces hommes auraient une véritable « expertise » d’eux-mêmes, et ainsi de leur santé et de leur rapport aux diverses substances qu’ils ingèrent, et même qu’ils en tireraient parti pour améliorer leurs trajectoires sexuelles. Cet univers, tel que le décrit l’auteur, ressemble à s’y méprendre au concept de « pharmacopornographie » développé par Beatriz Preciado [2], où l’auteure analyse conjointement l’usage de plus en plus important des hormones sexuelles (notamment pour des transitions de genre), des technologies d’augmentation des performances masculines (viagra®) et autres substances de modification technologique du corps. Elle décrit alors les individus qui utilisent ces nouvelles drogues comme testant des substances sur eux-mêmes « sous la supervision attentive et intime de l’individu lui-même ». Sans nier l’aspect libérateur pour certaines personnes de l’usage de nouvelles molécules de transformation de soi, peut-on en revanche, comme le fait Preciado ou comme le fait l’auteur du volet qualitatif d’HEPAIG, nier toute forme de difficulté inhérente à ces technologies (dépendance sociale au viagra®, effets indésirables des hormonothérapies et des traitements antirétroviraux) ?
… mais aussi une réalité du VHC difficile à vivre.
Un étonnement survient à la lecture des extraits d’entretien retranscrits par le sociologue, où cet optimisme face à la science et à cette gestion chimique de soi paraît beaucoup moins évidente. Parfois, les récits bruts trahissent leurs interprètes… Ainsi, l’auteur choisit de détailler 3 entretiens.
Dans le premier, celui de Marcel, âgé de 55 ans et séropositif depuis le milieu des années 1980, on lit que le diagnostic d’hépatite C est corrélé par cette personne à une « addiction à la sexualité », avec des rapports sexuels non-protégés fréquents (mais pas systématiques). Marcel travaille dans l’hôtellerie, métier exigeant une bonne forme physique. Ainsi, quand il apprend que son hépatite devrait connaître une guérison rapide et sans traitement, il est « soulagé » : « Marcel est dispensé de traitement, ce qui le soulage profondément, car il craignait beaucoup l’impact que cela aurait pu avoir sur son travail et la bonne marche de son entreprise » (p.37).
Thomas, quant à lui, est né dans les années 1960 en province, où il a d’abord connu une longue période hétérosexuelle, avant de venir à Paris pour des raisons professionnelles. Si, lors de sa « période hétérosexuelle » (qui a notamment abouti à un mariage), il entretient quelques relations homosexuelles, il ne vivra pleinement son homosexualité qu’à son arrivée à Paris. Il rencontre son compagnon actuel en 1995, qui apprend sa contamination. Celle de Thomas est ensuite très vite révélée. Victime d’une dépression et d’un contexte professionnel dégradé dans les années qui suivent, Thomas s’engage dans une sexualité bareback multipartenaire, et teste différentes drogues. Un an plus tard, son hépatite C aiguë est diagnostiquée. Lui aussi connaît une guérison virologique assez rapide, et ne sera pas traité : « Il s’estime chanceux d’avoir évité un traitement anti-VHC »…
Dernière biographie du rapport, celle de Cyril, 35 ans, révèle elle-aussi une construction identitaire d’abord constituée en dehors du milieu gay. Après quelques années à l’étranger, il s’installe à Paris en 1997 où il travaille comme commercial dans l’industrie du luxe. Il vit en couple avec un garçon séronégatif, mais a de nombreuses relations secondaires, dont certaines sans protection. En 2004, il apprend sa séropositivité, et son compagnon le quitte. Là aussi, une période difficile s’ensuit, avec une prise d’antidépresseur. Il pratique notamment le fist sans gant, et a quelques rapports non-protégés « selon le feeling », d’après ses propres mots. Au moment de l’interview, il vient d’entamer un traitement anti-VHC. Il dit avoir peu modifié sa sexualité « privée » (en couple, chez lui), mais faire preuve de plus de prudence dans les lieux de sexualité « publique » (sexe en groupe, lieux commerciaux).
Ainsi, ces trois exemples viennent très largement pondérer l’analyse globalisante de l’auteur, selon laquelle ces hommes seraient à la fois très confiants envers les traitements et ne modifieraient pas sensiblement leurs comportements sexuels après « l’évènement Hépatite C » : Marcel et Thomas sont ainsi tous deux « soulagés » d’avoir évité les traitements, ce qui indique une crainte par rapport aux antirétroviraux, chez des personnes pourtant habituées aux traitements, du fait de leur séropositivité. Quant à Cyril et à la modification de ses pratiques sexuelles dans des contextes à haut risque de transmission, on peut y voir l’influence du diagnostic d’hépatite C sur un comportement sexuel auparavant peu sécurisant.
D’autres éléments de parcours sont décrits, tels que la baisse de libido consécutive au diagnostic d’hépatite C : « il faut faire attention, parce qu’un des effets secondaires, quand même, c’est la baisse de libido » (Serge, 40 ans). L’impact des traitements (pour ceux qui ont été mis sous traitement, soit 23 enquêtés sur 31), se traduit également par des effets tels qu’une modification de l’humeur, un éventuel « repli sur soi » ou un « tendance à l’isolement » (p.49).
En bref, les résultats de ce volet qualitatif de l’étude HEPAIG apportent peu d’éléments susceptibles de véritablement éclairer le dimension biographique de la co-infection à l’hépatite C chez des gays séropositifs au VIH. Ils fournissent quelques « exemples » ou paroles retranscrites qui, si ils empêchent d’aboutir à une analyse unifiée, permettent tout au moins de relativiser les conclusions trop hâtives en termes de « patients experts » et de « pharmacosexualité » : chez de nombreux participants à l’étude, l’hépatite C est un événement difficile à gérer, qui implique de nombreuses complications sanitaires et sociales.
Conclusion
Pour conclure sur ce rapport, il convient d’interroger l’un des résultats, concernant le caractère « personnel » des choix de sexualité et de santé. Le Talec décrit les choix sexuels de ces hommes comme personnels, en en montrant l’hétérogénéité relative, puisque la tendance semble être au choix d’une protection « intermittente » comme choix « préférentiel » de sexualité. La liberté individuelle et le plaisir seraient, selon l’auteur, mis en avant par des enquêtés très aptes à adopter les recommandations les plus « light » de réduction des risques (séroadaptation notamment). Chez ces hommes, les prises de risques répétées et parfois les contaminations répétées à l’hépatite C, seraient le résultat d’une sexualité à risque vécue comme une sorte d’échappatoire face à la réalité du VIH et à la modification de la sexualité qui s’ensuit. Il décrit une sorte de cercle vicieux, où une sexualité non-protégée aboutit à des contaminations au VHC, qui elles-mêmes auraient peu d’effets sur les comportements sexuels à venir et entraîneraient seulement une forme de réduction des risques (séroadaptation, réduction de l’activité sexuelle), qui ne les mettrait par à l’abri de nouvelles contaminations…
(cercle vicieux de la contamination à VHC, crédit : www.reactup.fr/)
Or, face à la description de cette réalité, le fatalisme des conclusions de l’enquête et la remise en cause de prescriptions de prévention perçues comme « inefficaces » doit faire l’objet d’une réflexion plus large. Ainsi, on pourrait opposer à la conception de la sexualité retranscrite par l’auteur, l’idée d’une prévention sexuelle vécue sur le mode de la responsabilité partagée : il s’agit tout simplement, à travers cette idée, de partir du fait incontestable que, pour qu’il y ait transmission, il faut deux ou plusieurs autres personnes. Il s’agit de penser la sexualité comme un univers de « compromission », pour reprendre l’analyse d’Emilie Hache, c’est-à-dire un univers dans lequel chaque partenaire se sent concerné par l’éventualité d’une transmission du virus (qu’il soit séropositif ou séronégatif) et adopte donc un comportement protecteur, à l’opposé des principes qui guident les personnes à abandonner toute forme de protection ou à adopter des formes de protection individualistes et quelque peu hasardeuses (séroadaptation).
Par ailleurs, quand l’auteur pointe les incertitudes des messages de prévention face à la transmission sexuelle du VHC, il convient précisément de s’appuyer, désormais, sur des études telles qu’HEPAIG, ou encore sur celle réalisée à la même époque en Grande Bretagne par l’équipe de Mark Danta, et d’affirmer enfin de manière claire que, chez les gays, les VHC se transmet par les voies sexuelles, et à plus forte raison dans un contexte mêlant usage de drogue et sexualité. Dans l’étude menée en Grande-Bretagne par l’équipe de Mark Danta [3], réalisée sur 111 hommes gays séropositifs, la transmission par les muqueuses apparaît comme une évidence, et le sexe en groupe comme le premier prédicteur de l’infection à VHC. Pour les auteurs de l’étude, la transmission sexuelle est fortement probable dans ce groupe, et ils analysent cette modalité de transmission singulière (en population générale, l’injection étant le premier prédicteur de l’infection) comme le résultat de méthodes de réduction des risques pratiquées chez les séropositifs. Ainsi, en pratiquant le sérotriage et en ne protégeant pas leurs relations avec d’autres hommes de même statut sérologique, les séropositifs au VIH accroissent leur risque de contamination par diverses IST et par le VHC.
C’est précisément à partir de ce type d’analyses, confirmées par HEPAIG, que des stratégies de prévention doivent être élaborées auprès des gays adoptant des pratiques à fort risque de transmission, par voie sexuelle ou par usage de drogue. Plutôt que de faire le constat d’un échec de la prévention en s’en remettant simplement à des individus considérés comme « experts » a priori, il conviendrait de développer, sur ces bases scientifiques, les conditions de cette expertise chez les gays. Des messages de prévention pourraient par exemple rappeler de manière claire que la transmission du VHC chez les gays est également sexuelle, et que le fait d’être traité, pour un séropositif au VIH, ne prémunit en rien du VHC.
Voir aussi le dossier Hépatite C
Notes de l'article :
[2] Beatriz Preciado, Testo Junkie. Sexe, drogue et biopolitique, Paris, Grasset, 2008.
[3] Mark Danta et al., « Recent epidemic of acute hepatitis C virus in HIV-positive men who have sex with men linked to high-risk sexual behaviour », AIDS, 2007, 21.
Source :
Il a fallu plusieurs semaines à la rédaction de REACTUP.FR pour obtenir ce rapport de recherche, confiné dans les placards des institutions de recherche, et dont la non-publication étonne, au vu des exigences d’utilité et de bon usage de l’argent dépensé dans la lutte contre le sida.
Cette recherche rend toutefois compte des attitudes de certains gays face à l’acquisition et à la gestion quotidienne d’une infection à VHC, et montre que derrière un discours dit « expert » face à la maladie (ce qui reste à démontrer), il y a en fait la crainte d’un traitement trop lourd pour une vie sociale déjà difficile, et une expérience de la sexualité parfois chaotique et contradictoire, dans tous les cas bien éloignée d’une prise de conscience « experte » de la réalité du VHC en co-infection avec le VIH.