Autotests : ceux qui les ont utilisés, ceux qui y pensent

Les auto-tests sont pour le moment interdits en France. Leur utilisation pose des problèmes de fiabilité et d’éthique. Pour autant, les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH) estiment-ils qu’ils pourraient leur être utile ? Les utilisent-ils, puisque, même interdits, les auto-tests sont achetables en ligne ? Et si oui, pourquoi recourir à cette méthode plutôt qu’au dépistage traditionnel ? Pour le savoir, des scientifiques conduits par Tim Greacen ont interrogé via Internet des HSH sur leur connaissance, leurs représentations et leurs pratiques éventuelles en la matière. L’étude, une première sur un tel sujet, documente l’intérêt potentiel des auto-tests et apporte par ailleurs des informations précieuses sur les freins au dépistage et sur la situation de nombreux HSH.

Un questionnaire, rendu public via des bandeaux posés sur des sites de rencontres ou d’informations LGBT, a reçu 9169 réponses d’hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes (HSH). 30 % d’entre eux connaissaient déjà les auto-tests ; le reste en ignorait l’existence. Les réponses de chaque groupe font l’objet de publications distinctes.

Un profil commun se dessine : l’âge médian (35 ans), la vie en province (3/5 des répondants), un haut niveau d’études, des revenus supérieurs à la moyenne des enquêtes habituelles sur les HSH. Si 80 à 85 % des répondants se déclarent homosexuels ou gays, 60 à 65 % disent vivre leur sexualité discrètement, voire dans le plus grand secret. Plus du tiers des répondants ont eu une ou plusieurs relations sexuelles non protégées au cours des 12 mois précédents. De 10 à 15 % de ces HSH ne se sont jamais fait dépister. Environ la moitié d’entre eux ont déjà eu des pensées suicidaires.

Chez ceux qui ignoraient l’existence des auto-tests, on a demandé s’ils seraient intéressés par cet outil au cas où il serait autorisé. 86 % ont répondu par l’affirmative. Les raisons invoquées sont majoritairement l’aspect pratique, la rapidité du résultat et la discrétion. Le croisement des données montrent que l’intérêt pour les auto-tests est lié à la vie en province et au besoin de vivre sa sexualité dans le secret.

Chez ceux qui connaissaient déjà les auto-tests, 83 y ont eu effectivement accès. 69 tests ont été réalisés. 62 ont été négatifs, et une confirmation par un dépistage classique a été effectué pour près de la moitié d’entre eux. Le résultat était incertain pour 5 de ces auto-tests. Trois se sont avérés positifs. Aucune des trois personnes n’est ensuite allé consulter un médecin.

Les biais de cette étude font que ce sont surtout les personnes a priori intéressées par les auto-tests qui sont allées jusqu’au bout du long questionnaire. De même, il y a sur-représentation d’hommes plus riches, avec un niveau d’études élevé. Malgré ces biais, l’étude montre que la mise à disposition des auto-tests pourrait répondre à un vrai besoin pour des personnes qui refusent le dépistage traditionnel. Cette mise à disposition doit se faire selon des canaux adaptés, et un dispositif d’orientation des personnes vers le système de soin.

Dans les pays riches, 25 à 30 % des personnes qui vivent avec le VIH ignorent leur statut sérologique. Il existe des personnes qui ne vont pas se faire dépister pour de multiples raisons. Ainsi, pour certains hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH) pour lesquels le secret autour de leurs pratiques homosexuelles est nécessaire, le recours au dépistage peut-il être considéré comme une menace sur l’anonymat et la confidentialité.

Les auto-tests pourraient-ils répondre à leurs besoins ? Cette méthode a jusqu’à présent soulevé de nombreuses réticences en France. Les réserves, exprimées notamment dans une note valant avis du CNS en 2004, tiennent à la moindre fiabilité, aux craintes qu’engendre l’absence de tiers au moment du résultat, et les risques de tentative de suicide en cas de diagnostic positif. Pour de nombreux professionnelLEs, l’annonce du résultat est aussi le moment d’un entretien décisif avec la personne dont il serait dommage de se priver.

Entre ces réserves, légitimes, partagées par des associations dont Act Up-Paris, et la nécessité de diversifier l’offre de dépistage pour toucher les personnes qui refusent les outils existants, comment trancher ? L’étude de Tim Greacen, qui a donné lieu à deux publications, se propose de documenter les connaissances et représentations des HSH usagers du net.
Questionnement scientifique et hypothèses avancées

Bien qu’interdits, les auto-tests sont disponibles en ligne. Or, beaucoup d’HSH sont des grands utilisateurs d’Internet, notamment dans la recherche de partenaires sexuels. L’hypothèse de Greacen est que des HSH peuvent avoir connaissance des auto-tests, notamment par l’usage qu’ils font d’Internet, voire s’en être procurés et les utiliser. Il est donc pertinent d’interroger, via le web, les connaissances, représentations et pratiques éventuelles des HSH utilisateurs du net.

Un questionnaire anonyme a été mis en ligne de février à avril 2009. Il a été annoncé sur de nombreux sites de rencontre et d’informations communautaires. Approuvé par la CNIL, il était relativement long puisqu’il fallait répondre à un maximum de 93 questions portant sur sa connaissance, ses pratiques éventuelles, ou son intérêt pour les auto-tests au cas où il serait autorisé en France. D’autres questions portaient sur l’orientation sexuelle, d’éventuelles pratiques à risques, le recours au dépistage « classique » et la situation sociale.

Après avoir épluché les réponses, éliminé celles qui n’étaient pas complètes ou ne correspondaient pas au profil de l’étude, les chercheurs ont étudié séparément deux groupes : les répondants qui connaissaient l’existence des auto-tests, et ceux qui l’ignoraient.

La première question portait sur la connaissance ou non des auto-tests. Une définition était incluse. Les chercheurs y précisaient que les auto-tests étaient interdits en France, mais achetables en ligne. Les problèmes de fiabilité ne semblent pas avoir été exposés. Sur les 9169 répondants qui ont fini le questionnaire, 2748 (30%) connaissaient déjà les auto-tests ; 6421 (70%) ignoraient leur existence. Chaque groupe fait l’objet de deux publications différentes.

Parlons d’abord de ceux qui déclarent connaître les auto-tests. Après avoir retiré du premier groupe les 378 personnes qui se disaient séropositives, les chercheurs ont étudié leur connaissance et l’usage éventuel de l’auto-test chez les 2370 répondants restants. 48 % ont eu connaissance de cet outil par la presse généraliste, 22 % par la presse gay, 16% par un site spécialisé en santé, 12 % en utilisant un moteur de recherche, 8 % par des amis, 2 % par des partenaires sexuels. Ces proportions sont très différentes si on regarde le petit groupe de personnes qui ont eu effectivement accès aux auto-tests. Pour eux, la presse généraliste (15%) et la presse gay (11%) ont joué en moyenne un rôle moins important au profit des recherches personnelles sur Internet (33%), des sites de santé (27%) ou les partenaires sexuels (9%). Cela dit, cet échantillon est de petite taille.

En effet, parmi les 2370 répondants, 83 y ont eu accès. Seules 69 utilisations d’auto-tests VIH sont rapportées. 62 tests étaient négatifs, et une confirmation a été recherchée dans 29 cas. 4 résultats étaient incertains, parce que les personnes avaient mal utilisé l’auto-test ou ne savaient pas en lire le résultat. 3 résultats étaient positifs. Les personnes étaient seules au moment du diagnostic. Aucune de ces trois personnes n’était allée consulter un médecin depuis la découverte de la séropositivité. Deux n’en ont parlé à personne, une a appelé une hotline.

Toutes ces informations sont à mettre en regard des données sur les pratiques sexuelles et le recours au dépistage. 75 % de ces HSH déclarent avoir eu entre 2 et 50 partenaires occasionnels au cours des derniers mois. 34 % affirment avoir eu une relation anale non protégée avec un partenaire occasionnel au cours de l’année écoulée. 59 % de ces répondants ont fait un test traditionnel dans les 12 mois précédents, 10 % jamais. 9 % ont déjà eu recours à des auto-tests pour d’autres maladies.

L’âge médian des 2370 personnes qui connaissaient les auto-tests est de 35 ans. 34 % habitent la région parisienne, 62 % la province. 54 % des répondants de ce groupe gagnent plus de 1600 euros, 67 % ont un diplôme universitaire ou équivalent. 12 % déclarent vivre dans une famille traditionnelle, le reste vit seul, avec un homme ou des amiEs.

85 % des HSH de ce groupe se définissent comme « gays » ou « homosexuels ». 39 % vivent leur sexualité avec les hommes ouvertement, 49 % « discrètement », 11 % en se dissimulant (dont 5 % « dans le plus grand secret »). Cela fait donc 60 % de personnes pour lesquelles l’affichage de la sexualité avec des hommes pose souci.

49 % de ces 2370 personnes ont déjà eu des pensées suicidaires, mais ce taux n’est que de 37 % chez les 83 personnes qui ont eu un auto-test à disposition. 14 % ont vu un psy au cours des 12 derniers mois.

70 % des répondants au questionnaire ignoraient tout de l’existence des auto-tests. Cela représente 6421 HSH. 513 d’entre eux se déclarent séropositifs au VIH. Aux 5908 personnes restantes, on a demandé s’ils seraient intéressés par de tels outils, au cas où ils seraient autorisés en France, et sans qu’il n’y ait besoin d’une prescription médicale ou d’un centre de dépistage. Les problèmes de fiabilité ne semblent pas avoir été exposés à cette étape du questionnaire.

799 se disent non intéressés. Les raisons majoritairement (on pouvait en choisir plus d’une) données à ce désintérêt (les motifs étaient pré-définis dans le questionnaire) sont les suivantes :. 65,6 % sont satisfaits des autres formes de dépistage, 45,5 % craignent des résultats moins fiables ou précis, 44,4 % ont peur de découvrir leur statut sérologique seul ; 26,5 % craignent de ne pas savoir l’utiliser ; 18 % sont rebutés par le coût supérieur aux autres modes de dépistage ou déclarent ne pas avoir l’argent nécessaire pour acheter un auto-test.

Les autres répondants – 5109 (86,5%) – se disent intéressés par les auto-tests. Les raisons pouvaient être données librement. 31,5 % d’entre elles mettent en avant l’aspect pratique, le confort de pouvoir faire cela chez soi ; 28,5 % évoquent la rapidité du résultat ; 23,2 % ont trait à la discrétion, l’anonymat ; 16 % des répondants affirment que cet outil serait une façon de reprendre confiance en soi-même ; 14,2 % insistent sur l’autonomie, le fait de ne pas avoir à passer par un médecin ; 6,5 % des réponses mentionnent la possibilité de faire le test plus régulièrement, 5,4 % du stress en moins. 4,5 % des raisons tiennent à la possibilité de tester ses partenaires.

Sur les 6421 HSH qui ignoraient l’existence des auto-tests, 80 % se déclarent « gays » ou « homosexuels ». 33 % vivent leur sexualité ouvertement, 49 % « discrètement », 8 % en se cachant, 8 % « dans la plus grande discrétion », soit 65 % de répondants pour qui l’affichage de la sexualité avec d’autres hommes est un problème. 37 % ont eu des rapports anaux non protégés avec un ou des partenaires occasionnels au cours des derniers mois, 15 % ne se sont jamais fait dépister.

35 % habitent la région parisienne, 61 % la province. 20 % habitent des communes de moins de 10 000 habitants, 33 % des communes entres entre 10 000 et 100 000, 46 % des communes de plus de 100 000 habitants. 78 % ont un emploi, 49 % gagnent plus de 1600 euros, 56 % ont un niveau d’études universitaires. L’âge médian est de 35 ans. 16 % déclarent vivre dans une famille conventionnelle, 83 % vivent seuls, avec un homme ou des amis. 47 % des HSH de ce groupe ont eu des pensées suicidaires.

Dans chacune des publications, l’équipe de Greacen met en garde contre les biais de l’étude. Ce type d’enquête entraîne forcément une sur-représentation des personnes intéressées par le sujet. Il faut donc en tenir compte quand on constate que 86 % des personnes qui en ignoraient l’existence sont intéressées par les auto-tests. Les personnes moins intéressées ont pu renoncer à finir un long questionnaire.

Par ailleurs, une comparaison entre les HSH qui ont fini le questionnaire – ils ne sont que 67 % de tous ceux qui l’ont commencé – et ceux qui l’ont abandonné en cours de route montrent que les premiers sont en moyenne plus âgés, plus riches, ont un niveau d’études plus élevé, et habitent plus les grandes villes. Les chercheurs avertissent donc sur une éventuelle généralisation de ces résultats. Inversement, ils signalent que l’interdiction des auto-tests en France a pu amener certains répondants, inquiets des conséquences, à taire un éventuel usage de cet outil. Il peut donc y avoir une sous-représentation du recours effectif aux auto-tests.

Malgré ces biais, le chiffre de 86 % demeure malgré tout important, pour cette étude qui est la première à documenter les avis des HSH usagers d’Internet sur les auto-tests. Les raisons données à cet intérêt ne surprennent pas : l’aspect pratique, la rapidité et la confidentialité. Sur ce dernier point, une lecture croisée des réponses aux questionnaires montre à quel point la perte de la confidentialité est une crainte chez certains HSH qui éprouvent un intérêt pour cet outil, qu’ils pourraient utiliser dans l’intimité. Par ailleurs, l’étude tend à montrer que la peur de découvrir le résultat seul est une raison donnée par ceux qui ne veulent pas des auto-tests, ce qui tendrait à relativiser l’objection faite à leur autorisation concernant la peur des suicides. De fait, il n’y avait pas plus de pensées suicidaires chez ceux qui étaient intéressés par cet outil, ceux qui ne l’étaient pas et ceux qui le connaissaient déjà. Cette donnée ne permet pas de lever l’objection, mais elle ne la confirme pas non plus.

Chez ceux qui connaissaient déjà l’outil, le faible échantillon de tests effectivement réalisés n’empêche pas de tirer quelques conclusions. L’auto-test n’est pas exclusif du dépistage traditionnel, puisque dans près de la moitié des cas, les personnes y ont eu recours pour confirmer le résultat. Le recours aux auto-tests est associé à plusieurs facteurs : la vie en province (soit à cause de l’éloignement d’un lieu de dépistage, soit par l’existence de stigmatisation plus forte des relations homosexuelles) ; le recours à des auto-tests pour d’autres pathologies ; enfin, et surtout, la nécessité de vivre sa sexualité discrètement, ou dans le plus grand secret, même pour certaines personnes qui se définissent comme gays. La question de l’anonymat joue un rôle plus important que celle de sa propre définition de sa sexualité, et les chercheurs appellent à ce que cela soit pris en compte dans les campagnes d’incitation au dépistage.

Greacen estime que son étude plaide en faveur d’une autorisation des auto-tests. Les chercheurs précisent bien qu’il ne s’agit pas de substituer au dépistage classique. Et, surtout, ils se gardent bien d’isoler le dépistage et l’accès aux soins. Certes, la connaissance de son statut sérologique a un intérêt en soi, car elle est souvent liée à une adaptation personnelle des comportements de prévention. Mais l’isolement et la crainte d’une rupture de l’anonymat sont des barrières au dépistage autant qu’aux soins pour certains HSH qui vivent leur sexualité dans le plus grand secret, et il faut mettre en place des stratégies qui lèvent ces freins.