PrEP : les résultats de l’enquête Capote Et Pilule donnent de la matière au débat sur la prophylaxie pré-exposition.

Que veulent les gays ? Le préservatif doit-il être au plus vite complété par cette nouvelle offre de prévention biomédicale que sont les PrEPs (Prophylaxies pré-exposition) ? Si c’est le cas, à quelle public s’adresse cette nouvelle demande ? Les comportements préventifs des gays s’en trouveront-ils modifiés ?

L’étude Capote Et Pilule, menée par le Syndicat National des Entreprises Gay (SNEG) et deux partenaires scientifiques, a fait l’objet d’une première publication en octobre 2012. Capote Et Pilule visait à documenter le niveau de connaissance et les attentes des gays par rapport à la Prophylaxie pré-exposition (PrEP), cette stratégie de prévention consistant à empêcher la transmission du virus par une prise d’antirétroviraux chez des séronégatifs particulièrement exposés (gays notamment). L’enquête s’est déroulée en juin et juillet 2012, sous forme d’un questionnaire en ligne accessible sur plusieurs sites de rencontre et/ou d’information communautaires.
Dans un contexte de débat autour de cette nouvelle méthode de prévention (autorisation de commercialisation aux États-Unis depuis juillet, essai IPERGAY en France), il s’agissait de documenter à la fois l’appropriation communautaire et l’acceptabilité des PrEPs par les gays. En d’autres termes : quel est le niveau de connaissance des gays sur la PrEP ? Dans quelle mesure seraient-ils prêts à accepter cette nouvelle stratégie ?
L’analyse statistique est issue des réponses des personnes séronégatives, gays pour la plupart (90 %). Les principales données sont simples et éloquentes : seuls 30 % des 939 internautes ayant rempli le questionnaire disaient connaître cette nouvelle méthode de prévention. Moins d’un quart des participants serait prêt à utiliser la PrEP si elle s’avérait efficace à 60 % ; et pour qu’un peu plus de la moitié des sondés y voit un intérêt, il faudrait qu’elle soit efficace à 90 % et plus. Enfin, près de 25 % des répondants évoquaient le sentiment d’un relâchement probable de leurs comportements préventifs s’ils devenaient utilisateurs de PrEP.
Ces chiffres parlent d’eux-mêmes, mais il convient d’y regarder de plus près, pour comprendre les tenants et les aboutissants de la perception de la PrEP par les gays. Rentrons dans le détail des résultats de cette étude…

Quelques éléments de contexte d’abord. Le concept de Prophylaxie pré-exposition fait l’objet d’un intérêt de la communauté scientifique et des associations de lutte contre le sida depuis plusieurs années, mais c’est véritablement avec l’étude Iprex [1], parue en 2010 et menée sur 2500 hommes séronégatifs et femmes transgenres que le débat a éclaté. Cette étude avait pour objectif de suivre une cohorte de gays et femmes transgenres à travers, d’une part, un bras dit de « PrEP continue » (prise quotidienne de TRUVADA®, une combinaison antirétrovirale – bithérapie -, utilisée depuis plusieurs années pour le traitement de l’infection au VIH), et d’autre part un bras placebo (suivi clinique sans prise d’antirétroviraux). Cette étude avait montré une réduction du risque de transmission du VIH de 44 % chez les utilisateurs de PrEP (avec un intervalle de confiance de 15 à 63 %).
Dès lors, l’attention s’est focalisée sur cette nouvelle stratégie, que l’on commença à considérer comme une nouvelle méthode de prévention, mais dont on attendait des résultats complémentaires, considérant que les résultats étaient encore trop faibles pour donner lieu à une véritable politique de santé publique. Par ailleurs, l’intervalle de confiance d’Iprex, très large, suscitait à la fois des craintes (une efficacité réelle en-deçà de 44 %) et des espoirs (une efficacité au-delà de 44 %, notamment du fait d’une meilleure observance).
D’autres études menées au même moment, qu’il serait fastidieux de détailler ici, confirmaient les résultats d’Iprex et donc l’intérêt potentiel des PrEPs, quand d’autres jetaient un doute sur l’efficacité réelle et la faisabilité d’une telle stratégie. Pour terminer sur ce contexte scientifique, on peut citer l’essai ANRS IPERGAY, qui a débuté en 2011 en France (et aujourd’hui également au Canada), mais cette fois avec une stratégie de PrEP dite « à la demande », c’est-à-dire non plus en prise continue mais avant chaque rapport sexuel. Cette étude inclut également une forme de counselling très « encadrante » pour les participants, et devrait donner des résultats d’efficacité (car cet essai est également mené contre placebo) dans les années qui viennent.
Pendant ce temps, le débat s’est étendu hors de la communauté scientifique. Il est notamment devenu un enjeu de mobilisation communautaire autour de la prévention chez les gays (à l’instar de la consultation communautaire menée par le TRT-5 autour de l’essai IPERGAY), à une époque où celle-ci était devenue moins présente sur la scène sociale gay. Enfin, le débat s’est accéléré durant l’été 2012, quand la Food and Drug Administration (FDA, agence du médicament américaine) a pris la décision de commercialiser le TRUVADA® dans une indication préventive. Dès lors, il était important de connaître, dans un contexte européen, les attentes des gays sur la question, puisque les PrEPs ont été pensées essentiellement par rapport à ceux-ci. Notons que cette démarche n’a d’ailleurs pas eu lieu aux États-Unis, où la commercialisation n’a pas été véritablement élaborée en lien avec une « demande » de la part des communautés concernées. On dénombre outre-atlantique peu d’études similaires, mis à part quelques investigations à Boston, New-York et Seattle, et ce plusieurs années avant que l’on envisage la mise à disposition concrète des PrEPs.

Capote Et Pilule vise à sonder les attentes des gays en France quant aux PrEPs, et ce à partir d’un questionnement très large. D’abord, il s’agit de savoir quel est le niveau de familiarité (niveau d’information) des gays avec les PrEPs. L’étude s’intéresse ensuite à la question des conditions dans lesquelles la PrEP pourrait être acceptable aux yeux de ses utilisateurs potentiels, et tente à ce sujet d’affiner le profil type de ses utilisateurs potentiels. Qui accepterait de prendre des PrEPs et à quelle(s) condition(s) ?
Au cœur de cette question de recherche, il y a la problématique du seuil d’acceptabilité de la PrEP en fonction de son efficacité, autrement dit du seuil d’efficacité à partir duquel la PrEP devient acceptable pour ses utilisateurs. Pour rendre concrète cette interrogation, l’étude propose des seuils d’efficacité (réduction du risque de 30 %, 40 %, 60 %, et jusqu’à 99,9 %) et mesure la propension des gays à utiliser la PrEP pour chaque seuil. Cette question renvoie d’ailleurs à des problématiques plus générales, elles-aussi abordées dans le questionnaire, telles que la perception du risque d’acquisition du VIH ou celle des effets secondaires imaginés/envisagés en cas d’utilisation de la PrEP. Enfin, l’étude pose une question très importante en vue d’éventuelles recommandations de santé publique : celle de la manière dont les gays envisagent l’évolution de leurs comportements préventifs dans un contexte de commercialisation des PrEPs. C’est à vrai dire une question jusqu’ici sans réponse, et qui doit retenir la plus grande attention, car elle cristallise une partie du débat sur les PrEPs : si celles-ci s’avéraient réellement efficaces, leur effet ne serait-il pas contrebalancé par un usage réduit du préservatif ou toute autre augmentation des comportements à risques, rendant l’épidémie potentiellement plus incontrôlable qu’elle ne l’est actuellement ?
Ces questions, à première vue très « réflexives », au sens où elles posent des questions très complexes et parfois relatives à des réalités difficilement saisissables, telles que les sentiments, impressions, perceptions ou autres projections dans un contexte futur, font ici l’objet d’un traitement rigoureux, à travers un type de questionnement peu habituel en sciences sociales mais dont l’économie générale paraît ici pertinente. Il s’agit notamment de créer des « conditions » de questionnement, par exemple en faisant réagir les sondés à des données scientifiques ou à des définitions. Cette particularité méthodologique nécessite d’être exposée.

Tout d’abord, l’étude s’est basée sur une méthode de saisie en ligne via onze sites communautaires gays. Des bannières et/ou des messages envoyés aux utilisateurs de ces sites renvoyaient vers un site spécifique, qui présentait l’enquête et proposait d’y participer.
Sur les 1837 individus ayant accédé au questionnaire en ligne, 1624 étaient éligibles car répondant à l’ensemble des critères fixés par les chercheurs, à savoir : être un homme, vivre en France, et avoir eu au moins un partenaire sexuel masculin au cours de sa vie. Cependant, tous n’ont pas répondu à l’intégralité du questionnaire (dont il faut noter la longueur : environ 28 minutes de temps de réponse par participant, ce qui rend d’ailleurs étonnant le fort taux de participation), et un nombre non-négligeable de répondants étaient séropositifs au VIH (225 participants, soit près de 20 % des 1164 personnes ayant répondu intégralement au questionnaire). Être séropositif n’empêchait pas de répondre, mais dans la restitution étudiée ici, seuls les questionnaires remplis par des personnes se déclarant séronégatives ont été traités. Au final, l’échantillon étudié ici est composé de 939 hommes séronégatifs. Ces répondants avaient en moyenne 36,2 ans, un niveau d’étude élevé (76,4 % avaient un niveau supérieur au baccalauréat), et 91,1 % d’entre-eux étaient gays.

Le rapport rassemble les 130 questions proposées aux internautes en 11 items, qui permettent d’avoir une vue d’ensemble du type de question posée et de leur articulation. Les 130 questions faisaient l’objet d’un codage binaire (oui/non), mais leur formulation pour les internautes se présentait la plupart du temps sous forme d’une échelle (par exemple, pour une estimation du risque, de très faible à très fort, en passant par faible, fort). Voici un aperçu général des thématiques abordées, qui permet dans le même temps de rappeler les interrogations généralement suscitées par la PrEP :

Deux modes de traitement des données ont été utilisés par les chercheurs. Pour certaines questions, il s’agissait de statistiques descriptives (décrivant un phénomène à partir de l’interprétation d’un grand nombre de données – ici des réponses d’internautes -, rassemblées et codées par les chercheurs) ; pour d’autres, des modèles logistiques ont été employés (répartition des données à partir des facteurs associés à telle ou telle réponse).
Mais quels sont les principaux résultats de Capote Et Pilule ?

Tout d’abord, l’étude montre que le travail d’information communautaire à propos de la PrEP n’a pas abouti à une information généralisée à son sujet, puisque seuls 30,1 % des répondants avaient déjà entendu parler de la PrEP, quand seulement 11,9 % disaient se sentir assez voire très bien informés.
Lorsque l’on demandait aux participants dans quelle mesure ils seraient prêts à utiliser la PrEP (l’étalon de cette mesure étant l’efficacité attendue des PrEPs), on constate à quel point les attentes en matière d’efficacité sont élevées : pour que plus de 50 % des répondants considèrent comme envisageable un usage de PrEP, il faudrait que leur efficacité se situe autour de 90 %. Seuls 12 à 17 % des personnes seraient prêtes à accepter une telle stratégie si elles étaient d’une efficacité comprise entre 30 et 50 % (rappelons que le seul résultat d’efficacité aujourd’hui validé est de 44 %). La part des gays intéressés par la PrEP devient clairement majoritaire (60,8 %) à partir de 95 % d’efficacité.
Concernant les facteurs associés au fait d’être prêt à utiliser la PrEP, l’étude montre notamment une forte corrélation avec le niveau d’étude, avec le fait de ne pas être dépisté pour le VIH et avec un profil à risque (multipartenariat avec des rapports non-protégés) : 35,8 % des participants non-dépistés au VIH se déclaraient intéressés par la PrEP, contre 23,5 % chez les autres. Certains facteurs comme l’âge, l’orientation sexuelle ou le fait d’avoir eu un partenaire stable dans les six derniers mois ne semblent pas jouer dans l’inclination à utiliser la PrEP.

Enfin, les résultats concernant le relâchement possible de la prévention livrent des informations concordantes : sur les 229 répondants prêts à utiliser la PrEP, 41,9 % d’entre-eux déclaraient percevoir un risque assez voire très fort de relâchement de leur prévention (protection moins systématique), quand 26,6 % percevaient un risque assez voire très fort d’abandon du préservatif. Cependant, et cela révèle une légère ambivalence de ces résultats, lorsque la question était posée à un niveau non plus individuel mais communautaire, les répondants semblaient percevoir les choses différemment. Ainsi, une majorité de répondants (66,8 %) considérait que l’utilisation du préservatif resterait importante chez les gays en cas de mise à disposition et 63,3 % réfutaient l’énoncé selon lequel le risque de devenir séropositif deviendrait négligeable avec les PrEPs.

Reste qu’au niveau individuel (c’est-à-dire à travers la façon d’envisager pour soi un comportement futur de prévention en cas d’utilisation de la PrEP), la perspective du relâchement est loin d’être négligeable. En effet, si 10,9 à 25,8 % des répondants peuvent être considérés comme susceptibles de relâcher leurs comportements préventifs, ces taux augmentent sur des items particuliers comme le fait d’envisager un moindre usage du préservatif (26,6 %).
Parmi les facteurs associés au sentiment de relâchement possible de la prévention à titre individuel, on trouve le fait d’avoir 35 ans ou plus, le fait d’avoir eu des rapport non-protégés avec des partenaires occasionnels dans les six mois précédant l’enquête, la fréquentation des backrooms, et enfin, le fait d’être démotivé en matière de prévention.

 On peut considérer que les résultats de l’enquête Capote Et Pilule donnent des informations jusqu’ici manquantes sur ce que veulent les gays, pour reprendre le titre d’un ouvrage de David Halperin [3]. Lors des débats des derniers mois à propos de la PrEP, la question d’une accélération de la mise à disposition était justifiée par une demande prétendument très forte des gays. Or, on constate ici qu’étant donnés les résultats d’efficacité actuellement confirmés, et même en prenant en compte les estimations les plus optimistes (on parle parfois de 90 % d’efficacité par raffinement des résultats d’Iprex et en se concentrant sur les seuls participants parfaitement observants), la PrEP ne fait pas l’objet d’un intérêt massif. D’ailleurs, et les auteurs de l’enquête n’ont pas présenté ces données dans leur rapport, un nombre très faible de répondants déclarait avoir déjà utilisé des antirétroviraux en prévention : cela modère l’argument de l’achat courant de PrEP sur internet depuis et même avant la décision de la FDA aux États-Unis.

Le profil des gays intéressés suscite également quelques interrogations : alors que la PrEP est une stratégie biomédicale pensée comme l’aboutissement d’un rapport très maîtrisé à sa propre santé [4], le nombre important de personnes non-dépistées parmi celles qui éprouvent un intérêt pour la PrEP est inquiétant.

Enfin, on parle fréquemment de la PrEP comme d’un outil de remobilisation communautaire et individuelle autour de la prévention. Cette affirmation pourrait être partiellement confirmée par l’engouement médiatique autour de l’essai IPERGAY dans les médias communautaires. Cependant, le fait que l’étude révèle un décalage entre son propre risque de relâchement de la prévention en cas d’usage de la PrEP (risque élevé) et la perception de ce relâchement possible dans la communauté (risque moins élevé) interroge sur l’aspect communautaire de la PrEP : ne peut-on pas voir dans ces résultats la tendance qu’auraient utilisateurs potentiels de PrEP à entretenir un rapport individualiste à la prévention, quand les tenants de la promotion du préservatif parlent plus volontiers de responsabilité partagée et de santé communautaire ?
Quoi qu’il en soit, ces éléments de réflexion, déjà posés dans les débats scientifiques et communautaires autour de la PrEP doivent être reposés à l’aune des résultats de Capote Et Pilule, et pourraient questionner la volonté d’une mise à disposition rapide des PrEPs pour les gays.